Сенатор встретился с девочкой, получившей четыре год назад, благодаря поддержке команды губернатора Югры, самый дорогой препарат в мире от СМА – золгенсма.
Член Комитета СФ по экономической политике, представитель от исполнительного органа государственной
власти Ханты-Мансийского автономного округа – Югры Эдуард Исаков
Исаков
Эдуард Владимировичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Ханты-Мансийского автономного округа - Югры
в рамках приёма граждан в г. Югорске встретился с семьёй Сырцевых.
«Четыре года назад, во время приёма граждан я впервые увидел главу семейства Константина Сырцева. Он поведал мне о страшном диагнозе дочки, вынесенном врачами — спинальная мышечная атрофия (СМА). Я поначалу растерялся, когда услышал сумму, которая была необходима для спасения ребенка – 2,5 миллиона долларов США или по тому курсу порядка 135 миллионов рублей. При этом самый дорогой препарат в мире от СМА – укол золгенсма необходимо было поставить до исполнения малышки двух лет. Времени оставалось очень мало, необходимо было действовать», — рассказал сенатор.
По приезду в Ханты-Мансийск парламентарий сразу же встретился с губернатором Югры Натальей Комаровой
Комарова
Наталья ВладимировнаГубернатор Ханты-Мансийского автономного округа - Югры
и поделился с ней этим серьезнейшим вопросом.
«Деньги огромные, на первый взгляд собрать их было нереально. Но Наталья Владимировна тогда сотворила чудо, объединив усилия практически всех югорчан. Необходимая сумма была собрана. Большую роль в сборе средств приняли, конечно, земляки Юлианы, жители Югорска, работники предприятия «Газпром Трансгаз Югорск», — сообщил Эдуард Исаков.
Как рассказал на встрече отец девочки Константин Сырцев – сейчас Юлиана имеет первую группу инвалидности до 18 лет, но, несмотря на это, они с женой благодаря ежедневным занятиям по реабилитации видят явные улучшения в состоянии девочки после принятия лекарства.
«Двигательные нейроны восстанавливаются очень медленно. Это нервные клетки в стволе головного и спинного мозга, которые контролируют основную активность скелетных мышц, такую как речь, ходьба, дыхание и глотание. Поэтому чтобы помочь слабому мышечному корсету дочери мы используем спецсредства, например, вертикализатор. И, конечно, мы очень благодарны Эдуарду Владимировичу, губернатору Югры Наталье Комаровой, каждому, кто принимал участие в сборе средств, что они изменили судьбу Юлианы к лучшему», — сказал Константин Сырцев.
Эдуард
Исаков,
уверен, что диагноз СМА в России не должен быть приговором для детей и их
родителей. «Понимая, что в России таких детей как Юлиана Сырцева довольно много, 30 января 2020 года я выступил на пленарном заседании Совета Федерации, на котором предложил внести препарат спинраза
в перечень жизненно важных препаратов, а препарат Золгенсма признать в России и зарегистрировать. Тогда я хорошо отдавал себе отчет о необходимости
дополнительных финансовых средств, но также и понимал, что сотни маленьких
детей нуждаются в нашей поддержке. Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко
Матвиенко
Валентина Ивановнапредставитель от исполнительного органа государственной власти Санкт-Петербурга
поддержала меня, и процесс пошел».
«В итоге, чтобы пациенты со СМА в России стали регулярно получать необходимую терапию за счет средств федерального бюджета, парламентариями была проделана большая работа на законодательном уровне. Инициативу обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе со СМА, поддержал лично Президент России Владимир Путин, создав фонд «Круг добра», — напомнил сенатор.
«В нашей Конституции записано – дети являются важнейшим приоритетом государственной политики России. И мы делаем всё возможное, чтобы дети с редкими заболеваниями, имели возможность полноценно жить и развиваться. Недавно прочитал в СМИ, что ученые Института химической биологии и фундаментальной медицины Сибирского отделения РАН синтезировали терапевтические олигонуклеотиды. Таким образом, новый препарат имеет ту же природу, что и импортная спинраза, препарат от СМА. Клинические испытания отечественного препарата пока не проводились, но в случае успеха мы получим относительно недорогое лекарство от СМА. При этом важно, чтобы оно свободно и бесплатно поставлялось как детям, так и взрослым, больным СМА», — подчеркнул Эдуард Исаков.